Я часто пишу об ошибке природы, когда ломается всего один ген, а ребенок обречен на долгие страдания. Единственное, что может утешить- медицина шагнула вперед, и есть шанс адаптировать ребенка к жизни.

Скелетная дисплазия – врожденное заболевание, вызывающее порок развития всех костей и связок ребенка. Поэтому у Геле укорочены ножки и ручки, уменьшено тельце. Дисплазия вызвала искривление позвоночника шейного отдела, сужение и сдавливание канала спинного мозга. Поэтому малышка не может сидеть и даже повернуть головку. Хотя малышке уже 1,5 года. 

И ее «наряд» – это не выдумка родителей. Это гипс, который фиксирует положение маленького тельца. При этом, мозг ребенка развивается по возрасту. Интеллект не страдает. И боль крошечное тельце ощущает так же, как «большой» человек с очень больной спиной.  

Чтобы помочь Ангелине, чтобы малышка могла сидеть, поворачивать головку, ползать, нужна операция в шейном отделе позвоночника с установкой конструкции.

Стоимость операционного лечения ~ 380 000 руб.

Стоимость конструкции составляет – 485 000 руб.

02.04.2024 г. – Оплачено 200 000 руб. за лечение Ангелины по авансовому счету. Девочку должны были прооперировать в марте, но у малышки была обнаружена инфекция. Сейчас Геля проходит лечение антибиотиками. Поэтому операция ориентировочно перенесена на август. 

11.04.2024 г. – Оплачено 264 000 руб. за конструкцию для Ангелины по авансовому счету. Дальнейшую оплату конструкции для малышки мы пока приостановили, т.к. она будет изготавливаться именно под размеры Гели, т.е. будет индивидуальной и не подойдет другим детям из-за очень маленького размера. Как только состояние малышки улучшится, мы продолжим оплату конструкции.