Top.Mail.Ru

Помощь оказана

21.04.2023

Иванова Соня, 9 лет,
г. Наро-Фоминск

Диагноз: гипофосфатемический рахит, деформация бедренных костей и голеней.

Требуется: хирургическая коррекция бедренной кости с фиксацией стержнем и пластинами.

Стоимость операции – 376 000 руб.

Оплачено:  376 000 руб.

Требовалось: 376000 ₽

У многих детей в раннем детстве, особенно в климате, где так мало солнца, развивается рахит. Но редко, когда он приводит к тяжелым последствиям.

Но Сонечке не повезло. Сбой всего одного гена вылился в болезнь, при которой рахит в тяжелой форме стал проклятием.  У девочки не усваивается фосфор. И это привело к тяжелой форме рахита и поражению костей. Кости становятся мягкими, не способными выдерживать даже минимальную нагрузку.

Поэтому, как только девочка встала на ножки, они стали искривляться «колесом». Но только в 3 три года девочке поставили диагноз – гипофосфатемический рахит.  К сожалению, адекватного лечения в России пока не найдено. Препараты импортные, которые нужно принимать постоянно. Но даже они помогают не в полной мере.

В девять лет искривление стало резко прогрессировать. Девочке все труднее ходить, даже на небольшие расстояния. Девочка перенесла уже 2 операции: ножки выпрямляли и фиксировали конструкциями. Но, спустя время, они снова начали гнуться – уже в другую сторону, образуя букву Х.

И чем дальше, тем сильнее будет деформация, будет развиваться артроз коленных и бедренных суставов. А из-за неправильно распределенной нагрузки будет стремительно искривляться позвоночник.

Поэтому сейчас Сонечке необходима еще одна операция. Первые две ей делали по квоте, но на последнюю – квот нет. Операция предстоит сложная и радикальная, но эффективная: искривленную кость разрежут и, как бусы, нанижут на прочный металлический стержень. Кость также закрепят специальными пластинами. Это будет надежная поддержка, и после восстановления Соня сможет нормально и уверенно ходить, ее ножки будут прямыми.

Стоимость операционного лечения – 376 000 руб.

Эта сумма неподъемна для семьи девочки. Много средств уходит на приобретение импортных препаратов, которые Соня должна принимать на постоянной основе.

С раннего детства Сонечка осознает свою «особенность» и мечтает стать врачом, чтобы помогать деткам с такой же проблемой. Она очень общительная, яркая и творческая девочка, отличница и душа компании. Соне хорошо дается и обучение в музыкальной школе – она играет на фортепиано.

И больше всего Сонечка мечтает сейчас об одном – что после операции она сможет жить и выглядеть, как обычный ребенок.

Новости о ребенке

11.05.2023 г. Внесена предоплата за операцию — 328 083, 08 руб.

07.05.2023 г. Произведен окончательный расчет в размере 47 916, 92 руб.

Операционное лечение оплачено полностью.