Требуется помощь

5.09.2022

Абдурашидова Нурият, 9 лет,
Санкт-Петербург,

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия второго типа.

Требуется:  Функционально-коррегирующий корсет для поддержки корпуса.

Стоимость корсета – 76 000 руб.

 
Собрано 1 000 из 76 000

Жизнелюбию и силе духа Нурият даже стоит многим поучиться. Родители делают все возможное, чтобы Нурият жила активной и яркой жизнью, но и сама девочка старается развиваться и учиться новому. Сейчас хобби девочки – это пение.

Но многие интересы девочки, доступные сначала, постепенно становятся недостижимы.

Ведь у Нурият спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Это генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. И девочка уже прикована к инвалидной коляске.

Сейчас, чтобы повысить качество жизни и улучшить состояние девочки, ей необходим   специальный корсет (функционально-корригирующий), который будет препятствовать деформации позвоночника и корпуса. Ведь мышцы спины уже атрофированы, и держать спину самостоятельно она не может. А поддержка корпуса позволит избежать трудностей с дыханием, уменьшения объема легких и угнетения дыхательной функции.

СМА не затрагивает интеллект, сидячие дети могут обучаться в обычной школе, работать руками (как правило, мышцы рук не страдают). Поэтому Нурият учится в общеобразовательной школе. Там у нее много друзей, которые воспринимают ее на равных. Иначе и невозможно – девочка очень обаятельна, общительна. И как все девочки, очень любит наряжаться…

А еще она верит, что появится операция или лекарство, которые позволят ей полностью избавиться от болезни. «А для этого, нужно сохранить скелет и мышечный каркас в лучшем виде» – говорит Нурият.

К сожалению, больной ребенок требует много средств, и семье сложно в материальном плане.  Работает только папа, а мама все время проводит с девочкой.

 

Стоимость корсета составляет 76 000 руб.