Им уже помогли

Анастасия Удальчикова, 5 лет, г. Пермь

02.10.2018

Диагноз: Спина Бифида.

Настенька – долгожданный первый ребенок в семье Удальчиковых. Но радостное событие было омрачено. Девочка родилась с грыжей на спине размером с куриное яйцо. Хотя чувствовала себя хорошо. Через 2 недели подробных обследований девочку выписали домой с рекомендацией, как заботиться о таком ребенке. 
Спустя полгода Настеньке сделали операцию по удалению грыжи. Операция длилась 7-8 часов и прошла успешно, врачи удивлялись, что при таком нарушении спинного мозга у нее сохранились почти все функции тазовых органов.
Сегодня Насте уже 4 года. И она умственно развитый ребенок. 
Настя
Девочка поет, рассказывает стихи, рисует, любит рукодельничать (лепить, рисовать и клеить) – в общем делает все то же, что и дети ее возраста. Кроме одного – она не может ходить и бегать, как все здоровые дети.
Поэтому 3-4 раза в год малышке требуется дорогостоящая реабилитация. Для молодой семьи из Перми это сумма слишком высока. Работает один папа, мама Насти в декрете по уходу за младшим братом Насти. Поэтому у семьи не получается откладывать существенные суммы, а поставить ребенка на ноги они очень хотят. Сегодня реабилитационное лечение будет в Санкт-Петербурге, в НИИ Фтизиопульмонологии.
 
Стоимость лечения составит 107 080 руб.
 
Поделка Насти Поделка Насти 
 
Это поделки Настеньки, которая она сделала своими руками

 Оказана помощь:

25.10.2019 г.: Родители самостоятельно смогли оплатить 40 000 руб., поэтому окончательный расчет произведен в размере 67 080 руб.
28.10.2019 г.: Девочка поступила на реабилитацию в отделение детской хирургии и ортопедии Санкт-Петербургского НИИ Фтизиопульмонологии.

Благодарность от родителей Настеньки

Немного истории…
Наша доченька Настенька появилась на свет 13 декабря 2014 г. с пороком развития спинобифида, это грыжа позвоночника. У нее сохранен интеллект и функции многих органов, но она не держит спину и не владеет ногами, у нее снижена чувствительность от талии до пяточек, в этой области она не чувствует боли, щекоток и других раздражающих факторов.
В течении вот уже 4 лет мы с мужем боролись за ее возможности. Делали все возможное, чтобы дать нашей доченьке шанс на полноценную жизнь. Но силы, как и возможности, а особенно материальные возможности, имеют свойство заканчиваться. В этом году мы особенно остро столкнулись с этой проблемой. С невозможностью сделать для нашей доченьки очередные шаги в достижении желанной цели. И тогда нам пришлось решаться на нелегкий для нас шаг, обратиться за помощью.
Причем нам важна была любая помощь как информационная, так и материальная. Все процедуры, о которых мы могли знать до этого времени, мы испытали. Какие-то процедуры дали небольшой положительный эффект, какие-то более существенный и стойкий. Но сама цель, полноценно владеть ножками еще не достигнута. Мы стали искать людей, фонды кто более знаком с подобным заболевание и что-то может посоветовать.
Мы находились в этих поисках около 4 месяцев, вели переговоры с разными фондами. Заболевание нашего ребенка, одно из редких и не изученных заболеваний, и ни один Пермский фонд не смог с нами работать в виду того что большая часть из них ориентированы на определенные более распространенные заболевания, такие как ДЦП и др.
Весной 2019 г. мы консультировались по нашему вопросу в Министерстве здравоохранения Пермского края. Нам дали рекомендации посетить институт фтизиатрии в Санкт- Петербурге и пройти консультации специалистов нужного нам профиля.
В мае 2019 г. мы побывали на консультации в институте фтизиатрии в Санкт- Петербурге, познакомились с новой для нас технологией «Электронейростимуляция спинного мозга». Узнав подробнее о технологии в институте мы решились испробовать эту новую методику. Но в виду того, что она не входит в разряд тех процедур, которые мы можем бесплатно получить по квоте, да и стоит 1 процедура около 3 тысяч, а нам нужен комплекс из 21 процедуры + проживание в городе.
Сначала мы попытались накопить самостоятельно, но время шло, а деньги так быстро не накапливались…
В сентябре 2019 г. мы уже подрасстроились, что не сможем в этом году попасть на новую процедуру. За 3 месяца нам удалось отложить только около 40 т.р. – это всего лишь треть суммы от той, которая нужна нам… Очередной раз созваниваясь с Шапковой Еленой Юрьевной и узнавая цены и возможности на данную процедуру мы узнали о вашем фонде. Елена Юрьевна сказала, что постарается узнать, сможете ли вы нам помочь.
Вы не представляете себе, как мы были рады получить положительный ответ… НАМ СМОГУТ ПОМОЧЬ… Мне сложно объяснить, с чем это можно сравнить достойно. Для нас это как выигрыш в лотерею… Это шанс, что то еще будет сделано для нашего ребенка… чтобы она могла быть полноценной. Что время не пройдет впустую, а будут снова делаться шаги к достижению цели «ходить своими ножками»… новая технология – новые возможности… Это стало возможным благодаря вам, отзывчивым неравнодушным Людям. Благодаря каждому из вас, кто работает в благотворительном фонде «Спасение»
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ТРУД, КОТОРЫЙ ВЫ ДЕЛАЕТЕ!!!
СПАСИБО ЗА ФИНАНСОВУЮ ПОМОЩЬ!!!
СПАСИБО, ЧТО НЕ ОСТАЕТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ !!!
СПАСИБО!!!
Да даст вам Господь и сил и терпенья в ваших добрых делах, а в жизни здоровья и радости вам и вашим близким.
С любовью и уважением семья Удальчиковых:
Михаил, Марияна, Настенька, Илья
 

наверх